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聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGO Committee for Rare Diseases)於十一月十一日在紐約舉行成立大會,台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的三大講者之一。

會議原訂於紐約時間十一日上午十時(台北時間十一日晚間十一時)登場,不料,就在紐約時間十一日上午,中國大陸正式向聯合國提出抗議,曾敏傑九時從瑞典Agrenska基金會董事長海丁堡格(Robert Hejdenberg)口中得知,因中國大陸抗議而無法進入聯合國,因此也無法代表台灣發表演說。

罕病基金會表示,該會於九月中旬接到邀請,考量屬於高度敏感的議題,擔心引來中方壓力,讓演說生變,一直保持低調進行相關準備工作,不料仍惡夢成真。

罕病基金會對此結果表示遺憾,也理解台灣在國際處境的艱難下,NGO處處在國際交流上受到限制,但仍感謝歐盟罕病組織及國際友人的努力不懈,未來不會因此氣餒,將持續做好台灣罕見疾病病友的服務,照顧更多罕見疾病家庭,盼未來繼續推動交流,分享台灣本土的寶貴經驗。

【中央社台北十二日電】台灣罕病基金會十一日受邀到美國紐約演講,卻遭中國大陸打壓。衛福部今天表示,罕病基金會從事人道關懷,報告內容也與政治無關,卻遭中國大陸無禮阻撓,對此表達抗議與譴責。

【中央社台北十二日電】外交部今天對中國大陸打壓台灣罕見疾病優惠網站基金會在紐約演說表達遺憾,也對政治因素影響民間專業交流感到不滿。

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台北到屏東的「普悠瑪號」四月通車後,台鐵雖於十月加開以假日為主的車次,但仍不敷屏東鄉親的需求,立委蘇震清昨(二)日要求台鐵從善如流,把假日加開車次改成每日行駛。

蘇震清指出,在地方的殷切期盼下,台鐵在十月底改點後,終在週末加開一趟普悠瑪號列車到屏東潮首選州。

北部地區民眾可以藉由台鐵普悠瑪號一日內往返台北、屏東;但對屏東地區民眾來說,卻是不符需求,尤其平日有北上就醫需求的民眾,就無法利用普悠瑪號列車一日往返,只能先搭乘區間車到左營站轉乘高鐵,單程車資比起搭乘普悠瑪號高出六百卅元,甚為不公。

蘇震清促請台鐵將僅限於假日加開的普悠瑪號列車,早上七時卅分潮州發車的110車次、下午二時廿八分南港發車133車次,調整為每日行駛,以便利南部民眾。

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